2018年1月底，13岁的亨亨迎来了小学的最后一个寒假，他比班里的同学们大了两岁。 在上海市闵行区平阳小学的教室里，陪读的妈妈看着他拿过同桌餐盘里的玉米棒又送了回去，微微笑了。 亨亨是一个有自闭症的孩子。这类孩子被称为“来自星星的孩子”，他们普遍活在自己的世界里，在社交与沟通上有着严重障碍，大多只能不读书或到特殊学校就读，或将从此与正常社会“脱节”。 亨亨是幸运的。5年前，他的病情在同类孩子里相对严重，妈妈想让他进入普通小学读书、接触到正常孩子的行为，但因担心没有学校愿意接收，在操场上嚎啕大哭，平阳小学校长朱红破例收下了他。 让经验丰富、富有耐心的教师做亨亨的班主任，让妈妈全程陪读，制作专门的成长评价体系……4年半过去，亨亨表现出惊人的进步，能力达到小学三年级普通孩子的水平，让妈妈和跟踪研究自闭症孩子上学的教育机构人员惊叹。 而朱红也感叹，亨亨教会了班级里其他孩子如何去关爱，孩子们会争着和亨亨同桌，会轮流给亨亨带糖果牛奶。“亨亨发脾气的时候，吃糖就会安静下来。”班里一名女生说。 亨亨妈妈提及一位相熟的自闭症孩子，更是感叹万分。这位孩子在普通小学只读了一两年，就因被同学骂“傻瓜”被迫退学。 2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》提及，中国目前约有200万自闭症儿童，自闭症群体超过1000万人次，且这个群体的数量每年都在增长，增长比例在10%至17%之间，而其中98.7%的人几乎没有得到有效的康复训练。 上海一名跟踪研究自闭症孩子上学的研究者认为，平阳小学对待亨亨的教育理念可以复制：合理安置特殊孩子，给予最大包容，倡导包容与爱。 不过，该研究者也提及，现在教育资源紧张，普通小学不可能都高度接纳特殊孩子，而教育结果也往往因人而异。 濒临破碎的家庭 亨亨的睫毛很长、皮肤白净，个子比班里其他同学高出不少，略显强壮。他给人的第一印象是一个帅小伙儿。 但亨亨是一个比较特别的帅小伙儿。2017年初冬的一天，上海小雨，平阳小学午餐时间，他吃完自己盘子里的玉米棒，略微迟疑，拿起同桌女生露露餐盘里的玉米棒啃了两口，再迟疑一下，又放回露露的盘子里。 露露并不生气，她柔和地一笑，把玉米棒放进亨亨的盘子里。亨亨很满足，他的食量很大，吃饭是急性子。他把饭菜大口大口地往嘴里塞，还没完全咽下去又塞下一口。他喜欢吃玉米。
在平阳小学五年级“七色花”班里，孩子们习惯了亨亨特殊的行为，他们同窗近5年，2018年6月就将小学毕业。 亨亨心理上很敏感，即使受到一些小的刺激也会突然喊叫。他不能控制自己，行为举止显得没有拘束。他还喜欢绕着操场跑步，一圈接着一圈地跑。 在亨亨两岁多时，妈妈发现他和同龄的孩子不太一样——不说话，喊他名字也没有反应，如果把他带到空旷处，他不会找小朋友玩，只会玩命地跑。 亨亨被确诊为自闭症，虽然智力并不比普通孩子低，但存在语言障碍、社交障碍，情商也明显比同龄人偏低。 亨亨的父母都是知识分子，妈妈本科学历，当时是奢侈品大牌公司里的高管；爸爸博士毕业，是一名工程师。 “我和他爸爸都是比较要强的人，我们做梦也没想到这个孩子会是这样。”亨亨妈妈回忆说，当时她和亨亨爸爸互相抱怨，夫妻关系一度走到破碎边缘。 到了上幼儿园的年纪，亨亨被送去针对自闭症的特教机构，隔壁就是上海市闵行区的一所普通幼儿园。 每天，亨亨妈妈看着家长们牵着孩子的手去上学，“好心酸的。”忆及此处，她的眼圈瞬间转红。 好在那时，亨亨的父母已经能勇敢接受现实，开始齐心为亨亨的未来着想。 经过两年的特教训练，亨亨在5岁开始读幼儿园，每天下午仍然去特教机构，平时主要由家里老人带。亨亨妈妈还在上班。用她自己的话说，是“挣扎了几年”。 在特教机构里，教师会教亨亨认识纸上的苹果和橙子，但是去了超市，他还是不认识真实的苹果和橙子。 那时的亨亨也没有办法接受“大班”授课，只能一对一。在集体环境中，教师叫亨亨，他基本不会有反应，因为“他就在自己的世界里，听不到”。 “现实中不可能永远一对一。”亨亨妈妈说，亨亨没有举一反三的能力，所有东西都只能一点一滴教他，“没有人教他，他的状态就会越来越不好。” 亨亨妈妈还意识到，她和丈夫不能只依靠老人。他们需要学习跟孩子一起生活，共同面对三口人在一起的漫长人生。 在亨亨读幼儿园中班时，妈妈辞去了高薪工作，专职陪读。 收下亨亨的小学 “一秒钟天使，一秒钟魔鬼”，自闭症儿童可以上普通小学吗？ 这个问题曾经困扰着亨亨妈妈，也曾经困扰着上海市闵行区平阳小学的校长朱红。 2013年4月，春光明媚，平阳小学新生入学报名，亨亨突然完全没有控制地大喊大叫。 虽然已经提前从幼儿园园长那里了解到亨亨的情况，朱红还是当场被“吓到了”，亨亨的情况比她之前接触过的自闭症孩子明显要严重很多。 她在操场上告诉亨亨妈妈：“不行，这个孩子还是要到特殊学校去。”话音未落，亨亨妈妈嚎啕大哭。 “既然给了他生命，就得让他有权利去感受一些东西，无论是好的坏的，只要他经历过了，他这一生也不遗憾。”亨亨妈妈的意愿很明确，“我特别希望能让我们读个小学，能感受一下正常的学校是什么样的。” 在上海，自闭症等各种心智障碍的特殊儿童可以到特殊学校，那里提供特殊的专业教育。此外，民间有专门针对自闭症的日托班，每月费用高达8800元。
但亨亨妈妈更想给亨亨提供一个正常的成长环境。她担心，如果一直不在正常社交环境里生活，孩子会愈加难以适应和融入社会。 “在普通小学里，他踩了同学一脚，对方可能会说‘你踩到我了，痛死了’，这能给他一个反馈，让他觉得自己可能不对了。但在特殊学校，他也许得不到类似的反馈。”亨亨妈妈说，“我希望我的孩子以后不要拖人家后腿，不要成为人家的麻烦。我希望孩子有一定的居家养老的能力，他可以去买东西，能去找一份简单工作，哪怕在固定的地方打扫卫生，我觉得都很好。” 自发现儿子患自闭症开始，她就承受着巨大的心理压力。找到平阳小学之前，几家普通学校已经拒绝了她，平阳小学校长最初的拒绝虽在意料之中，但她仍忍不住大哭。 朱红迟疑了。她需要对全校的学生、家长和教师负责，但她也是一位母亲，她能感受到另一位母亲的痛苦和无助。最重要的是，她觉得自己没有理由去剥夺一个孩子正常学习的权利。 自她2006年调任平阳小学以来，学校从招不满生源慢慢变得被家长普遍认可，她推行的上海特色教育也成为一个品牌。在她任职期间，平阳小学不是没有招收过特殊学生，反而几乎每个年级都有一两名甚至更多“随班就读”的特殊孩子，大多表现良好。其中，一位2017年毕业的重度失聪孩子，甚至拿到了钢琴八级证书。 但这些孩子基本比较“安静”，也不需要家长陪读。而亨亨，会毫无征兆地大吵大闹。 对他可能给教学秩序带来的影响、对陪读家长完全置身课堂可能给任课教师和班里其他孩子带来的压力，朱红回忆说，她当时没有做好心理准备。 她却也无法狠心将一位母亲仅存的希望变成绝望，她对亨亨妈妈说：“我们先试试。” 亨亨就这样进了平阳小学。 学会关爱的同学们 曹彬彬老师，是亨亨的班主任。平阳小学的每个班级都有一个特别的名字，曹彬彬带的五（4）班又叫“七色花班”。 她觉得，七色花代表每个孩子都不一样，每一种颜色、每一种花瓣都代表每一种性格、每一种脾气的孩子，“可能你在某方面有所欠缺，但是你总归是有闪光点的，最终总归会开出一朵美丽灿烂的花。” |
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