儿童噬血细胞综合征医患交流会及基金启动仪式在京举行

　　“小朋友们好！现在请你们举起手指点一下点亮按钮，与我们共同点亮舞台上的爱心！”

　　随着主持人的指引，会议现场和医院病房的患儿和家长们共同点击手机屏幕，舞台上的七彩“希望之心”亮起，标志着儿童噬血细胞综合征基金正式启动，噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的患儿们又多了一个获得救助的途径，满足救助标准的患儿家庭现在开始可以申请最高5万元基金。

交流会现场

　　2018年1月14日，由北京京都儿童医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会祝福宝贝专项基金，北京轻松筹网络科技有限公司协办的“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会在北京隆重召开。

　　北京京都儿童医院院长童奔、副院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授、血液肿瘤科首席专家吴敏媛教授作为主办方代表出席，中华少年儿童慈善救助基金会祝福宝贝专项基金项目总监郁丽艳，北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌作为协办方出席，会议还特邀浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授作为嘉宾出席会议，此外，还有200余位患者与家属出席会议。会议通过搭建良好的医患之间、患者之间、患者与慈善机构之间的沟通平台，让更多患儿与家庭充分受益。

　　在开幕致辞环节，北京京都儿童医院院长童奔对参加本次会议的来宾表示热烈欢迎，并详细介绍了北京京都儿童医院血液肿瘤科现状及北京京都儿童医院对血液病患儿的救助历程。

　　北京京都儿童医院血液肿瘤科首席专家吴敏媛教授对此次大会的顺利召开表示热烈祝贺，并感谢会议为医务人员和患者之间建立了良好的沟通和交流的平台。

　　业界权威专家演讲环节，浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授带来了《儿童噬血细胞综合征的诊治研究现状》演讲。汤教授表示，随着技术的进步，噬血细胞综合征治疗后的长期生存率一直在提高，他认为在未来完全治愈噬血细胞综合征的可能性是存在的。

　　北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛教授带来了《噬血细胞综合征及慢性活动性EBV感染》主题演讲。孙媛教授提到，噬血细胞综合征研究进展不断进步，未来会有更多诊疗手段，现在国内也有越来越多临床医生开始认识并关注噬血细胞综合征患儿的诊断及治疗，但其诊断和治疗仍需进一步规范。

现场访谈

　　会议邀请曾在北京京都儿童医院成功进行造血干细胞移植的患者家属进行现场访谈，还原最真实的患者故事，分享他们的切身体会。当三位家长在会场上再一次回忆起曾经的心路历程，全场都禁不住落下了眼泪。

　　由于噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒一般来说治疗周期比较长，容易给家庭造成经济压力，因此，除了医疗救助，基金救助也是很多家庭迫切需要的。在基金启动发布会环节，中华少年儿童慈善救助基金会祝福宝贝专项基金项目总监郁丽艳为大家介绍了《儿童噬血细胞综合征专项基金救助标准》。

　　由于身体原因，许多希望参加会议的患儿无法来到现场，只能通过直播来观看。为了这些孩子，在接下来的点亮“希望之心”启动基金环节中，主持人与病房进行了连线，病房里的小朋友、现场的患者家庭一起点亮了“希望之心”。

　　为了帮助更多患者，轻松筹与北京京都儿童医院达成了对血液病患儿的救助合作。启动仪式环节结束后，本次会议协办方之一的北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌上台，介绍了轻松筹如何与北京京都儿童医院共同携手助力血液病患儿。

　　会议最后还安排了现场义诊及基金救助报名咨询环节。北京京都儿童医院血液肿瘤科孙媛主任、肖娟医生、姜帆医生面对面地与患儿及家属互动交流，耐心地解答了每一位患者家长的提问。

　　基金咨询处的工作人员对患者家属疑问进行详尽专业的解答，并现场收取了有需求患者家庭的基金救助报名资料。

　　北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛教授表示，举办本次会议的目的首先在于打造一个普及疾病知识、先进治疗理念的平台，让更多的患儿家长正视疾病，配合医务人员让孩子获得最好最佳的治疗；也是为了给新老患者一个见面交流的机会，让老患者指导新患者少走弯路，让爱传递下去；同时，她还希望通过举办这样的会议，以及成立噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染的专项基金来唤起全社会对疾病的关注，让更多媒体、慈善机构等参与到对患儿的救助之中。