病友们使用司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）后的经验分享

来自病友A：

一个初打司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）者的总结：

由于前期用药复杂+外用民间小药水，密集注射期间反复发作，全身脓疱型皮损反复起（实在疼得忍受不了，就他克莫司+萌尔夫，配合用），全身关节（关节型）也反复疼（只能休息，少运动，没办法）。

为了在用司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）期间加快康复，减少副作用的影响，我每天健康饮食，烟酒全戒（烟龄21年，酒龄19年），绝不熬夜，每天锻炼两次（适度），保证每天都能全身轻微出汗排毒。鞋里面每天达克宁粉伺候着，每天泡脚，穿宽松鞋，防止出汗。准备好开喉剑和欧柏宁口腔溃疡保护膜治疗口腔溃疡用，准备六神丸（嗓子疼含服，同时开喉剑喷雾剂配合）。每天全身两次保湿乳液，出汗了，马上温水冲，换衣服。每周至少换洗一次床单，枕巾，被罩。维生素C每天两片。荨麻疹发作，痒的睡不着，就氯雷他定一片。

2018年5月25日打完密集针内的第五次，等待6.22日第六次（补针）。目前已全身皮损已消失（一小块都没有），除了脚部关节有时轻微疼痛（不关注感觉不到）腰部、膝盖、后背、手等关节疼痛症状已完全消失。打司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）出现的副作用，也已完全消失，停止除了司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）以外的所有药。

来自病友B：

本人91年，体重72kg，寻常型，09年患P，中药西药，外用内服，断断续续，反反复复。2016年4月14日，我在香港注射了苏金，14支，周期是前五周每周一次，后面是每月一次，每次2针，至7月6日结束。

针前我属于轻微型，所以到5月底痊愈无皮损了。但12月月底因生活习惯、情绪等原因，开始复发，截止目前头上三处，身上十余处，抹凡士林加西瓜霜、达力士控制。这个病就我本人来说，是不能喝酒、不能生气的。

给准备打针的朋友几个建议：

1、一定要坚持打完一年，药物浓度够了才能持久不复发，不要想着你打几个月好了，多运动保养控制——这是徒劳的，因为人都是好了伤疤忘了疼，痊愈后的你根本不懂保养，而且现实情况也不一定允许。

2、不要熬夜、管住自己的嘴，虽然医生没有跟我说忌嘴，但一定要清楚，患P病的人是自己。

来自病友C：

我在打针之前也是犹豫了很久，也是怕长期副反应。讲几个我打针的理由吧：

1、生物制剂虽然新，但以全球最畅销药物修美乐为代表一年一百八十亿美金销售，一年数百万患者（包括类风关、强直和银屑病）在用，而且到现在也有近20年的历史了，整体的安全性还是基本能保障。只是国内由于价格的原因，哪怕风湿免疫科都对生物制剂不够了解，人云亦云认为只有很严重才打。

2、司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）作为白介素17a（IL17a）的抑制剂，相比前面几个生物制剂肿瘤坏死因子（TNF）免疫抑制剂，在肿瘤安全性方面更高，最新司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）说明书没有肿瘤方面的黑框警示。在药理方面 TNF在抑制肿瘤方面扮演重要作用，而白介素17对肿瘤抑制既促进又抑制（体外及动物研究，人体方面数据缺乏），因此相对还安全一些。

3、司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）与以前的生物制剂不同，免疫原性接近于0。这意味着基本不会产生耐药，持续用药持续有效，停药后复发再用药也继续有效。所以哪怕我短期使用花两个月先把问题解决，后续打不打再说。譬如我去海南（平时工作忙抽不出那么多时间）。

4、考虑自己的容忍度和经济情况。虽然发的轻，但头面部不少，及其难以忍受，影响生活工作社交，经济的话不是大问题就打了司库奇尤单抗（俗称苏金单抗）。目前打了两个多月恢复良好，大概98%解决。在普吉岛休假，游泳短裤下游泳池下海很自在。