全国儿童白血病诊疗管理登记系统将上线

　　央广网上海10月11日消息（记者杨静）我国除传染病登记制度外的首个国家层面的儿童重大疾病登记系统《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》将于本月20日上线，这标志着我国重大疾病登记制度进入新的发展水平。该系统的全面启用，将为政府层面及时掌握全国儿童白血病发生与转归、药品材料使用、诊治费用等情况，从而为科学制定相关卫生政策提供决策依据，也可为医疗机构医生实现全病程管理、同质化医疗规范管理提供循证依据。

　　白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的30%。儿童白血病中95%为急性白血病，其中急性淋巴细胞白血病最为常见，占75%~85%。我国15岁以下儿童急性白血病的发病率约为3~4/10万。习近平总书记主持召开中央深改组第二十二次会议，研究并审议通过了《关于加强儿童医疗卫生服务改革与发展的意见》，对加强儿童重大疾病医疗救治和保障提出明确要求，对于完善儿童白血病药品供应，诊疗技术研发和医疗保障制度等作出重要指示，要集中优势科研力量开展疑难高发癌症治疗专项重点攻关。

　　上世纪60年代以前，白血病几乎无药可治。其后化疗被引入儿童白血病的治疗使得儿童白血病患儿的命运逐渐得以改善。而新研究技术的发展，如细胞形态学结合免疫组化染色技术、染色体分型、免疫学表型和分子生物学特征分型应用于白血病的诊断，并以此为依据进行儿童白血病的分层诊治，使疗效进一步提高。造血干细胞移植技术的发展为难治、复发儿童白血病的治疗带来了希望。最新的分子靶向治疗和细胞免疫治疗技术也开始进入儿童白血病的临床研究，期待进一步提高儿童白血病的疗效。

　　在诊疗规范上，国内几个大的儿童白血病协作组对提高我国儿童白血病的诊治水平发挥了巨大作用。由国家儿童医学中心--上海儿童医学中心组织的CCCG-ALL2015方案作为中国第一个注册的多中心儿童白血病随机对照临床试验，3年来已累计了4200余例入组患者的临床数据。

　　然而，与国际上发达国家相比，我国目前罕有针对儿科病种的多维度监测网络和登记体系，导致了我国目前缺少针对中国儿童人群的诊疗标准，很多儿科疾病临床诊疗防治指南制定的循证依据大量引用来自国外发达国家的研究结果，或者直接参照成人的诊疗方式，缺少自身的数据和标准。根据美国癌症流行病监测登记系统的数据，全美每年新增15岁以下儿童白血病5400例，其中急性淋巴细胞白血病4900例。由于我国尚未建立全国性肿瘤登记系统，因此还没有确切的年发病率和每年新发病人数。根据白血病发病率和人口统计资料推算，我国每年新增15岁以下儿童白血病患者1万例左右。此发病人数明显低于美国儿童白血病年新发例数的人口占比。因此，需要建立国家儿童肿瘤登记系统以利于白血病等重大疾病卫生健康投入和保障政策的制定，以提高我国儿童健康政策的制定的针对性和有效性。

　　上海儿童医学中心作为国家儿童医学中心的主体单位之一，根据《国家儿童医学中心建设方案》的重要任务，设定了五位一体的功能，其中就包括建立和完善国家级儿童重大疾病登记系统，推动多中心合作，制定诊疗指南和行业规范。

　　该项目是根据国家儿童医学中心功能定位，由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发，登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料，同时具有强大的统计分析功能。该系统将于2018年10月20日正式上线，月底前全国各定点医院完成今年1月份以来全部患者信息登记，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后将纳入常效长效管理体系。